A CHI SERVE INFORMARE IL PAZIENTE

Sono passati i tempi nei quali il medico era il padrepadrone del malato. Padre perchè curava il suo prossimo come fosse un suo caro congiunto, padrone perchè non ammetteva alcuna contraddizione. Egli ordinava al malato e soprattutto i parenti del malato ubbidivano.
Non c'è dubbio alcuno che oggi questo rapporto medico malato sia inaccettabile anche se non poche volte sarebbe desiderabile.
Il vecchio medico non aveva segreteria telefonica, non conosceva ferie, nè orari, spesso dormiva vestito e rispondeva ad ogni chiamata di soccorso: forse per questo si meritava sul campo i galloni di "padrone" e otteneva quel servile rispetto senza avere bisogno di chiederlo.
Oggi questo non avviene più: il malato ha guadagnato qualcosa e ha perso qualcos'altro. La cultura della gente è notevolmente awnentata ed è quasi sempre nella posizione di poter discutere con il curante il disegno terapeutico che gli viene proposto. La discussione, ossia il colloquio informatore che per essere tale deve essere chiaramente comprensibile e completo, dà al malato un grande vantaggio: la libertà di scegliere il medico che potrebbe non essere lo stesso che l'ha informato e il luogo ove farsi curare.
Il medico, che da questo colloquio perde l'incontrastato potere decisionale, guadagna la deresponsabilizzazitone della gestione del malato. Anche questo risultato non è poca cosa soprattutto in un momento nel quale il ricorso alla Procura della Repubblica è forse troppo facile.
Il paziente, a fronte della libertà di decidere, paga il prezzo di conoscere fino in fondo la verità sulle sue condizioni generali, sulle sue possibilità di sopravvivere e sulla durata possibile della sua vita. So bene che l'uomo "sano" vorrebbe sapere tutto qualora Egli fosse malato. Non sono però così certo che lo stesso uomo, affetto da malattia non guaribile e a scadenza breve, saprebbe gestire senza disperazione la completezza dell'informazione.
Al medico di oggi spetta, a mio avviso, la responsabilità di valutare di volta in volta quanto completa debba essere l'informazione e quanto debba essere volutamente nascosta. Il malato ha sempre bisogno di sperare per lottare e la piena conoscenza di certe prognosi spengono anche le tanto utili illusioni. Il medico non può e non deve appropriarsi della volontà del malato ma, nel colloquio col paziente, Egli deve ricordare che il suo interlocutore non è un tecnico della materia ed è in condizioni psicoemotive che non gli permettono di essere guidato dalle razionalità nella scelta.
E' questo che fa grande il medico al cospetto del suo prossimo. Egli spesso deve orientare la scelta del malato e quindi non deve fargli difetto la cultura medica specifica perché la sua ignoranza viene pagata interamente dal paziente.
E' errato pensare di poter mettere in discussione l'opinione del curante per ogni importante decisione. L'uomo deve scegliere un medico che sia prima di tutto un "vero" uomo, poi che sia assolutamente colto. Se questo medico nei momenti più difficili informerà o meno nei dettagli il paziente, non è poco importante perchè la scelta fatta a monte metterà il paziente al riparo da qualsiasi errore e da qualsiasi delusione.
Rispondendo al quesito a che serve l'informazione del medico? Vorrei rispondere che serve poco al malato e molto al medico che si vede così sollevato dalla gran parte delle responsabilità che gli competono e alle quali non dovrebbe sottrarsi.

Prof. Sante Tura

INIZIATIVE DI PRIVATI

Un enorme "grazie" anche agli amici e parenti di Pietro Bianchini che hanno effettuato una generosa raccolta per onorarne la memoria.

Nei giorni 3,4 e 5 giugno 1997, presso il Teatro Comunale di Sasso Marconi, si è tenuto il magnifico saggiospettacolo "Omaggio a Gloria" il cui ricavato è stato devoluto a BolognA1L.
Ringraziamo la Scuola di Danza Endas Ensemble e tutti coloro che hanno partecipato per la generosa opera a ricordo di Gloria Barbieri.

Ancora "grazie" a tutti coloro che hanno aderito al "Quarto Memorial Sara Bernacchi" tenutosi a Ponte Ronca e all'amministrazione comunale che ha dimostrato grande sensibilità per la realizzazione dell'iniziativa.

Dal 19 al 23 novembre siamo stati presenti alla Mostra Bella - mostra biennale di antiquariato che si è svolta alla Fiera di Bologna. Un ringraziamento particolare all'ASCOM per l'opportunità offerta.

Un particolare ringraziamento ai parenti, agli amici ed ai compagni di scuola oltre che a Manuel per la raccolta di fondi effettuata per onorare la memoria di Patrizia Giambi.

LA MANO AMICA

Un'importante e significativa lezione che ho imparato in questi anni dal vivere la realtà di BolognAIL è il fatto che i volontari, la loro attività, il loro spirito sono l'essenza ed il più grande patrimonio dell'Associazione che mi onoro di presiedere. Ma chi sono i volontari? Sono persone con caratteristiche e vissuti differenti fra loro accomunate dal desiderio unificante di aiutare coloro che soffrono, con spirito disinteressato e con la stessa forte e gratuita motivazione: nonostante siano tanti individui sono in realtà un'unica "mano amica".
In un contesto sociale circostante descritto spesso in termini di caduta dei valori, di individualismo ed egoismo è confortante ed entusiasmante sapere che esiste uno spazio dove si possono ritrovare valori autentici, dove le differenze interpersonali si traducono in un'unica risposta di solidarietà.
L'attività dei volontari si esprime in diversi modi, a seconda del tempo che ognuno ha a disposizione e delle proprie attitudini: raccogliendo fondi e qualsiasi altro genere di contributi, sensibilizzando conoscenti ed amici per diffondere l'attività dell' Associazione, aiutando chi è malato.
I volontari sono, quindi il punto di riferimento del percorso di crescita che BolognAIL si prefigge. Ma per crescere è necessario coordinare energie e potenzialità, scambiarsi reciprocamente inforn1azioni e proposte.
Per rendere tutto ciò attuabile, per avviare un reale processo di sviluppo giocherà un ruolo importante la formazione. Essa permetterà di non disperdere questa enorme ricchezza di ideali e di motivazioni accrescendo l'efficacia della nostra azione.

L'8 novembre siamo stati presenti all'incontro di rugby fra Italia e Sudafrica che si è tenuto allo stadio Dall'Ara di Bologna. Visto il successo dell'iniziativa l'AIL sarà nuovamente presente all'incontro Italia vs Irlanda, che si terrà il 20 dicembre prossimo. Chi acquisterà i biglietti presso BolognAIL contribuirà alla realizzazione degli obiettivi dell'Associazione.

In occasione della "Peace Run" siamo stati presenti e abbiamo avuto al nostro stand ospiti illustri come il sindaco di Bologna Walter Vitali e l'assessore all'ambiente Silvia Zamboni.

Il 21 giugno scorso, in occasione della Giornata Europea contro le Leucemie ed i Linfomi, i volontari di BolognAIL insieme ai medici ematologi dell'Istituto "Seràgnoli", hanno svolto una campagna informativa e di divulgazione scientifica rigraudante le malattie oncoematologiche. In tal modo, diverse persone hanno avuto la possibilità di avere chiarimenti sul tema.

Ecco il gruppo di volontari che ha partecipato alla manifestazione del 21 giugno scorso a Cervia. Tutti insieme, i volontari di Forlì-Cesena, di Ravenna e di Bologna, hanno distribuito gadgets e materiale informativo nell'ambito della regata velica "Una Vela per la Vita".

Valerio e Meris allo stand delle Associazioni di volontariato alla Festa Provinciale dell'Unità di Bologna. I volontari di BolognAIL hanno garantito una presenza costante che ha permesso di contattare tutti coloro che desideravano avere informazioni sull'attività della nostra Associazione.

L'ASSISTENZA DOMICILIARE EMATOLOGICA:
UN PRIMO BILANCIO

A distanza di più di sei mesi dall'inizio (aprile 1997) del servizio di assistenza domiciliare ematologica, possiamo già tentare un primo bilancio.
Innanzi tutto, possiamo dire che l'intuizione di BolognAIL è stata giusta: c'è una reale esigenza di un servizio come questo, come dimostra l'atIluenza sempre crescente delle richieste di intervento. A questo proposito, è stata posta, da parte di alcuni pazienti, la richiesta più che giustificata, di un intervento medico che possa coprire non solo (come avviene a tutt'oggi) le ore diurne dei giorni feriali, bensl 24 ore per tutto l'arco dell'anno, compresi i giorni festivi.
E' del tutto auspicabile che ciò si realizzi il più presto possibile ed un afflusso crescente di pazienti costituirà lo stimolo migliore per il raggiungimento di questo obiettivo. La seconda considerazione viene dall'esperienza, più che positiva, data dalla collaborazione dei Medici di Medicina Generale, che ringraziamo davvero di cuore. Quando il Generalista e lo Specialista lavorano in sintonia, l'arricchimento umano e culturale è reciproco, ed il primo a trarne beneficio è il malato!
Ricordiamo infine che l'assistenza domicitiare non è solo medica: siamo certi che, qualora vi siano delle persone ammalate che hanno bisogno di assistenza o di compagnia, la risposta dei volontari di BolognAIL non si farà attendere.

Dott. Carlo Finelli

DALL'ALBANIA CON UN SOGNO
Una borsa di studio di BolognAIL a una giovane ematologa di Scutari

A 29 anni, e madre da pochi mesi, ha fatto una sce difficile: la Dott.ssa Arbana Dizdari, albanese di Scutari, specializzata in Ematologia a Tirana, ha lasciato la famiglia e il suo paese in guerra per venire in Italia a fare esperienza all'Istituto Seràgnoli. Una scelta difficile sul piano personale, ma anche una grande opportunità che la dottoressa Dizdari ha colto al volo quando, nel maggio scorso, l'AIL di Bologna le ha offerto una borsa di studio per un anno.
Ha lasciato un paese povero, dove la guerra ha reso la situazione ancora più drammatica, soprattutto quella sanitaria.
In Albania il sangue si vende. E anche adesso, con il nuovo governo, la crisi politica ed economica non è risolta. "Il sangue scarseggia, non esistono antibiotici della terza generazione e il trapianto di midollo in Albania è ancora un sogno", racconta la dottoressa Dizdari. Al centro ospedaliero di Tirana c'è un reparto di Ematologia, l'unico in tutto il paese, con trenta letti, sempre pieni: "Ci sono stati dei momenti in cui mancavano anche le lenzuola, ma soprattutto abbiamo molte difficoltà a fare la chemioterapia intensiva perchè non siamo in grado di dare al paziente il supporto dell'antibioticoterapia. Manca anche il supporto trasfusionale. In Albania il sangue si vende, i donatori non sono volontari come in Italia, e lo Stato non ha soldi". E quando il sangue scarseggia bisogna risparmiare il più possibile: "Noi teniamo i pazienti con l'emoglobina a 7 mentre qui si mantiene su un valore di 9-10".
Bologna è un ritorno. Allora, anche se è dura stare lontano da casa, la dottoressa Dizdari si è imbarcata a Durazzo per tornare a Bologna, dopo il primo stage di tre mesi che aveva frequentato due anni fa all'lstituto Seràgnoli. "Qui ho scoperto il volontariato, che in Albania non esiste, qui sto imparando come si usano alcuni farmaci di cui finora avevo solo potuto leggere qualcosa sui pochi libri a disposizione e posso vedere molte cose interessanti in laboratorio. Dal Prof. Tura e dagli altri medici sto imparando anche il modo di comunicare con i pazienti e l'organizzazione di un Istituto come questo". Con i suoi fondi, BolognAIL le ha offerto la possibilità di aggiornarsi sulle tecniche e le terapie più recenti, un patrimonio scientifico che la dottoressa Dizdari fra pochi mesi metterà al servizio del proprio Paese.
Il sogno. "Al mio ritorno cercherò, pur con i pochi mezzi a disposizione, di applicare tutto quello che ho imparato. Proverò a far fare qualche passo avanti al mio Paese in questo campo e forse, un poco alla volta, riusciremo anche noi ad avere un separatore cellulare". Lo speriamo anche noi. Come tutti i malati dell'Ospedale di Tirana che aspettano il trapianto di midollo osseo.

L'ANGOLO SCIENTIFICO

LA TERAPIA CELLULARE
Il concetto che le cellule emopoietiche possono rappresentare un'arma terapeutica importante nella lotta contro le neoplasie e per la correzione di difetti genetici che coinvolgono il metabolismo delle cellule del sangue, sta diffondendosi rapidamente nella comunità scientifica. Gli anni '90 sono caratterizzati da una rivoluzione biotecnologica che, attraverso l'uso di fattori di crescita e di differenziazione emopoietici, ha permesso la produzione, in vitro, di cellule emopoietiche che possono essere ulteriormente manipolate, ad esempio mediante l'inserzione di geni.
La terapia cellulare include l'uso di cellule staminali emopoietiche per coprire il periodo di aplasia midollare successivo alle terapie antitumorali mieloablative; la separazione di alcune popolazioni cellulari per modulare i fenomeni di rigetto del trapianto allogenico da parte del ricevente e manipolare la capacità delle cellule del donatore di aggredire i tessuti normali (malattia del trapianto contro lì ospite GVHD) o neoplastici (GVL); programmi di terapia genica, associati o meno all'espansione in vitro delle cellule staminali; deplezione di cellule tumorali contaminanti le raccolte di cellule emopoietiche prima della reinfusione nel paziente neoplastico. Nonostante tutti questi approcci terapeutici necessitino di conferme cliniche, alcuni importanti risultati sono già stati raggiunti. Ad esempio è ora possibile effettuare trapianti di cellule stan1inali emopoietiche da donatori allogenici non compatibili grazie alla selettiva deplezione delle cellule linfoidi T dall'inoculo ed all'aggiunta di una grande quantità di cellule staminali del sangue periferico.
Inoltre, vi è ora l'opportunità di reinfondere cellule staminali autologhe virtualmente "pure" cioè senza la presenza di elementi emopoietici maturi, che sono inilevanti da un punto di vista clinico, e cellule neoplastiche contaminanti. Tale obiettivo si ottiene utilizzando anticorpi monoclonali diretti verso l'antigene CD34 presente sulla superficie cellulare delle cellule staminali e, quindi, separando le cellule positive da quelle non esprimenti la proteina mediante campi magnetici o legami chimici. I prossimi anni si prospettano molto eccitanti per la possibilità di manipolare il sistema emopoietico con l'obiettivo di fornire terapie sempre più efficaci al paziente ematologico.

Dott. Roberto M. Lemoli

IL TRAPIANTO DI MIDOLLO OSSEO ALLOGENICO DA DONATORE NON CORRELATO
Il trapianto di midollo osseo da donatore famigliare compatiblle può curare e guarire numerose malattie ematologiche, neoplastiche e non; la compatibilità per il trapianto di midollo osseo è un problema molto più complesso rispetto alla compatibilità, ad esempio, per le trasfusioni di sangue: è noto a tutti come i "gruppi sanguigni" siano in numero limitato e come sia abbastanza agevole trovare donatori di globuli rossi o piastrine compatibili anche al di fuori dell'ambito famigliare (quasi tutte le trasfusioni di sangue vengono fatte grazie alla generosa donazione di persone che non hanno rapporti di parentela con il ricevente ). Al contrario, le combinazioni possibili degli antigeni di istocompatibllità (analoghi dei gruppi sanguigni) che ci fanno definire la compatibilità del donatore di midollo osseo con il ricevente sono numerosissime (molti milioni) e la possibilità di trovare un donatore sino a pochi anni orsono era confinata al solo ambito famigliare; infatti, fratelli e sorelle ereditano a grossi "blocchi" gli antigeni di istocompatibilità dai genitori, con probabilità di reperire un donatore più elevata in rapporto al numero di fratelli e sorelle (25% in presenza di un fratello, 50% con 2 fratelli sino al teorico 100% in presenza di 4 o più fratelli). E' noto però che la natalità nel mondo occidentale si è ridotta progressivamente negli ultimi 20 anni e attualmente il numero medio di figli nella famiglia italiana si colloca tra 1 e 2. Questa scarsità di donatori famigliari ha limitato una più ampia diffusione del trapianto da donatore familiare. Nella prima metà degli anni '80 in Gran Bretagna è sorta la prima banca di donatori di midollo osseo volontari, non famigliari, intitotala ad un bimbo emopatico, Anthony Nolan, che non aveva vinto la sua battaglia contro la leucemia per assenza di un donatore famigliare compatibile: la Fondazione Anthony Nolan , ha aperto la strada al trapianto di midollo osseo da donatore volontario non imparentato con il paziente (VUD - Volunteer Unrelated Donor - secondo l'acronimo anglosassone ). Tipizzando (cioè, definendo gli "antigeni di istocompatibilità") di un numero molto elevato di donatori (attualmente nel mondo sono oltre 3 milioni) è ora possibile individuare un donatore compatibile per circa il 50-60% dei pazienti: esiste quindi per 56 pazienti su 10 nel mondo quello che possiamo definire un "fratello di midollo osseo" al quale il caso ha attribuito gli stessi antigeni di istocompatibilità del paziente.
Le banche dei donatori di midollo osseo sono state istituite su base nazionale: in Italia il registro è denominato IBMDR - Italian Bone Marrow Donor Registry - ed ha sede a Genova presso l'Ospedale di Galliera. Le banche nazionali sono collegate fra loro tramite una rete informatica: ad un iniziale scambio di informazioni on line fa seguito l'invio di campioni di sangue per definire ulteriormente la compatibilità.
Infine, la donazione di midollo osseo: mentre il paziente riceve le terapie necessarie per guarire la leucemia, il donatore viene sottoposto alla raccolta del midollo osseo. In anestesia generale (circa 1 ora) viene prelevato il midollo osseo dalle ossa del bacino e subito inviato al Centro trapianti (che può essere a migliaia di chilometri di distanza) ove viene trapiantato nel paziente. La procedura di raccolta è sicura e non sono mai stati segnalati nel mondo problemi clinici importanti nel breve e lungo periodo per il donatore. Nel mondo al 14/4/1997 i donatori tipizzati sono 3.851.060, in Italia 184.427. Sino ad oggi, 290 pazienti italiani sono giunti al trapianto, in 121 casi con donatore italiano e in 169 casi con donatore straniero. L'analisi di questi dati numerici ci permette di sottolineare quanto sia più alta la probabilità di trovare un donatore italiano nell'ambito di un registro italiano, considerata la grande sproporzione esistente tra il registro italiano e quello mondiale. Infatti, nell'ambito di popolazioni che hanno comuni radici genetiche, la ricerca di un donatore può essere effettuata più facilmente nell'ambito di un registro di taglia più piccola. E' importante quindi che le associazioni di volontariato che orbitano nel campo delle malattie ematologiche (AIL, ADMO e Associazioni di donatori di sangue) operino anche per favorire la conoscenza di questi dati con l'intento di incrementare il numero di donatori.
Nel 1997 il trapianto da donatore non famigliare è una realtà terapeutica: dopo anni iniziali, pionieristici, nei quali i risultati erano piuttosto deludenti, la miglior selezione dei donatori e le affinate tecniche di definizione della compatibilità stanno avvicinando sempre più i risultati a lungo termine del trapianto da donatore non correlato a quelli del trapianto da donatore famigliare.

Dott. Gianantonio Rosti

L'ANGOLO DELLA POSTA

Vi scrivo in un momento di grande incertezza e di sconforto. Sono un paziente dell'Istituto Seràgnoli, ho quasi 50 anni e la mia storia è iniziata quando, circa un anno fa, mi è stata diagnosticato un linfoma non Hodgkin.
Il medico ematologo da cui sono seguito mi ha detto che non devo sottopormi ad alcuna curo fino a che e solo nel caso in cui la malattia si renda manifesta.
Questo stato di attesa mi terrorizza e, sebbene cerchi di fare riferimento a tutte le risorse di raziocinio di cui sono capace, non riesco a vivere con questa "spada di Damocle" sulla testa.
Per questo mi sono rivolto ad altri medici. Ho sentito pareri diversi e discordanti fro loro. Ho cercato di documentarmi sulla malattia e, pur non avendo competenze mediche, ho letto testi specifici sull'argomento. Ora non so più cosa fare. Non so più chi abbia ragione o meno. Per questo vi chiedo di aiutarmi.

Vincenzo A.

Prima di poter dare una risposta definitiva relativamente all'approccio terapeutico è importante definire in maniera accurata alcuni punti. Prima di tutto, è indispensabile avere una diagnosi più specifica del tipo istologico di linfoma poi che la diagnosi di linfoma non Hodgkin è molto generica; a questo proposito, dalle informazioni descritte sembrerebbe trattarsi di un linfoma a basso grado di aggressività o indolente.
Se fosse un linfoma a basso grado (previa conferma del preparato istologico) diventa molto importante conoscere lo stadio della malattia e quindi la sua diffusione per poter decidere un approccio terapeutico specifico; infatti si può passare da un trattamento esclusivamente radioterapico locoregionale per una malattia localizzata ad una chemioterapia nel caso di una malattia sistemica.
In ultima analisi, la scelta dell'eventuale approccio chemioterapico deve tenere conto delle condizioni generali del paziente, dell'età e della presenza di eventuali fattori clinicobiologici correlati alla malattia per poter indirizzare il paziente a: 1) una fase di osservazione stretta della malattia senza trattare il paziente ed iniziando la chemioterapia solo in caso di evidente progressione; 2) una chemioterapia convenzionale; 3) una chemioterapia aggressiva seguita da terapia sovramassimale con trapianto di midollo osseo o cellule staminali da sangue periferico.

Dr. Pier Luigi Zinzani

 

La mia attività all'interno di BolognAIL è iniziata in un primo tempo perchè ero stata colpita personalmente ma è, poi, continuata perchè ne sentivo il bisogno, avevo bisogno di rendermi utile al prossimo. Devo essere sincera: pensavo di trovare un ambiente difficile, difficile in quanto triste. Invece, ho trovato gente che ha sempre il sorriso sulle labbra e voglia di fare... Non da molto tempo sono volontaria, circa da un anno e mezzo ma sono cambiate così tante cose davanti a me che la voglia di andare avanti è sempre più forte. Mi sento bene, ho visto che quel poco tempo della mia vita che dedico a queste attività serve, ho visto tanti risultati e sono anche questi che mi fanno, o per meglio dire, ci fanno andare avanti con sempre più spinta.
Un'ultima osservazione rivolta a BolognAIL riguarda i volontari: al di là delle attività è anche il gruppo che dà soddisfazioni. La gente è bella, semplice e sempre disponibile. Ci tenevo che la gente sapesse cosa penso del gruppo con il quale ho deciso di collaborare. Un saluto.

Annalisa