GRANDE SFORZO PER UN GRANDE OBIETTIVO

Prosegue serrata la raccolta di fondi che dovrà permettere l'allestimento della Camera di massima sicurezza per la terapia genica. L'obiettivo al quale Bologna Ail ha puntato, 300 milioni, non è poi così lontano.
A far avvicinare in modo consistente all'ambito traguardo ci hanno pensato i circa cento milioni raccolti con i banchetti delle Stelle di Natale, a dimostrazione della grande generosità della popolazione bolognese e del suo comprensorio, ma non solo. Il Lions Club Ozzano Valle dell'ldice ha addirittura creato una apposita baita in Piazza Maggiore nella settimana che ha preceduto il Natale, distribuendo vin brulè. La singolare e simpatica iniziativa ha permesso di raccogliere ben due milioni e mezzo. A questi contributi si è aggiunto quello, veramente cospicuo, di altri cento milioni, elargito dal Sig. Giovanni Grandi in ricordo del quale la Camera verrà intitolata. Un gesto che di fatto renderà concreta la nuova struttura, anche grazie alla prossima distribuzione delle Uova di Pasqua. Quest'anno infatti il tradizionale appuntamento con le uova di cioccolata sarà proprio finalizzato al finanziamento del progetto del nuovo laboratorio. Per capire l'importanza di questi sforzi e la necessità che vadano assolutamente a buon fine, occorre fare un passo indietro e spiegare ancora una volta la funzione della Camera di massima sicurezza e quella delle terapie geniche, per le quali questa è indispensabile. La terapia genica permette di combattere selettivamente le cellule malate risparmiando quelle sane. Una procedura che richiede però l'esatta individuazione delle neoplasie e la capacità data al sistema immunitario di riconoscerle.
Per fare tutto ciò è indispensabile che i ricercatori lavorino in condizioni appunto di massima sicurezza, impossibili da ricreare nei normali laboratori. La Camera che sarà attrezzata all'interno dell'Istituto "Seràgnoli" permetterà proprio questo: sviluppare prodotti o modificare cellule prelevate dallo stesso paziente che poi verranno reinfuse, il tutto in condizioni di totale assenza di virus o batteri.

Dr. Achille Contedini

"HAIR SHOW"
TAPPA A BOLOGNA PER LA CAROVANA DELLA SOLIDARIETA'

Le vie della solidarietà sono veramente infinite. Chi direbbe che attraverso l'opera artistica di stilisti e parrucchieri si riesce da anni a dare un contributo importante alla lotta contro la leucemia? Eppure è così, e succede grazie all'"Alternative Hair Show": uno spettacolo ideato dal parrucchiere londinese Tony Rizzo che nel 1983 subì la morte del figlio Giacomo proprio a causa di una malattia del sangue.
Da allora il coraggioso genitore non si è arreso e ha deciso, con l'aiuto di colleghi e di una grande azienda come la Wella, di dare vita a un vero e proprio show fatto di coreografie, costumi, luci e ovviamente musica, con un continuo susseguirsi di acconciature dei più famosi coiffeur mondiali che partecipano a titolo completamente gratuito.
Inizialmente ospitato nella Royal Albert Hall, il prestigioso teatro londinese, lo spettacolo ha cominciato a fare il giro del mondo, da Chicago a Tokyo, per approdare finalmente a Bologna, in occasione del Cosmoprof, la fiera della bellezza e della cosmesi in programma sotto le due torri il 16 e 17 aprile prossimi. Fino a questo momento l'"Alternative Hair Show" ha portato alla causa della lotta contro la leucemia più di sei miliardi di lire, utilizzati in progetti specifici che vedono impegnati i ricercatori di tutto il mondo.
Si tratta del "Minimal Residual Disease", ovvero la ricerca della tracce più lievi della malattia che possono rimanere anche dopo una terapia apparentemente efficace e spesso responsabili di ricadute in tempi successivi; la ricerca rapida delle cellule malate per anticipare diagnosi e intervento; lo sviluppo di servizi ai pazienti per fornire loro una assistenza e un supporto più adeguati ed efficaci. Ma l'"Alternative Show" non si ferma alla raccolta di fondi da destinare alla lotta alla leucemia ma organizza infatti ogni anno anche il "Children's Party", una giornata di festa dedicata ai piccoli malati e ai loro familiari che viene ospitata di volta in volta nel parco di grandi ville e che permette ai bambini di dimenticare per un giorno medicine e stanze d'ospedale.

Due immagini dello spettacolare "Hair Show" che Tony Rizzo porta da anni in giro per il mondo.

STELLE IN BILANCIO...

Addirittura frantumata quota diecimila: si tratta ovviamente del numero di Stelle di Natale che i volontari di BolognAil hanno brillantemente distribuito in città e nel comprensorio. Per l'esattezza 10.584 è il bilancio conclusivo di una manifestazione che resta la punta di diamante nella raccolta fondi che vede in campo il sodalizio di volontariato. Un dato confortante se si pensa all'incremento di più di mille piantine rispetto all'edizione del '98, nella quale furono distribuite 9.445 Stelle, e se si guarda alla tendenza in netto aumento che si è confermata negli ultimi anni. Un plauso, insieme alle centinaia di volontari impegnati al freddo sempre con grande disponibilità, va a tutte quelle persone, migliaia appunto, che hanno scelto l'Assodazione contro le Leucemie per una donazione che significa speranza e solidarietà. Da questo punto di vista, senza fare inutili classifiche, è eloquente il fatto che in moltissimi casi la quota di offerte minime, pari alle Stelle distribuite, è stata abbondantemente superata da contributi spontanei o vere e proprie donazioni, che hanno permesso di raccogliere cifre considerevoli. Insomma una dimostrazione di fiduda nell'operato dell'Ail e di grande stima nei confronti di quanti ne spendono il nome per allestire i banchetti. Entrando nel dettaglio la "campagna" delle Stelle di Natale ha permesso di raccogliere 167 milioni e 691 mila lire, con quasi nove milioni di contributi e donazioni suppletive rispetto allo quota della Stella. Più bilanciata rispetto al 1998 la ripartizione delle piante distribuite tra la provincia e il centro, invariata invece la quota ricoperta dalla prevendita. A questo proposito i banchetti allestiti in provincia hanno distribuito 4.988 Stelle, quelli in centro 3.341, all'Istituto 766 e in prevendita 1.369.

Da sinistra: Pasquale, Irma, Barbara, Daniela, Franco.

I giovani del Rotaract Bologna Est.

Ancora un altro appuntamento per i soci di BolognAIL: il 20 aprile prossimo si terrà l'assemblea di approvazione del Bilancio, a conclusione della quale si terrà un piccolo rinfresco assieme agli stessi volontari dell'associazione. Sarà un modo per ritrovarsi tutti assieme per fare il punto sugli obiettivi raggiunti ma anche quelli che costituiranno la sfida del futuro prossimo dell'Ail. Vi attendiamo tutti numerosi.
Per comunicare la propria adesione, preghiamo di contattare la nostra segreteria al n. tel. 051397483. Grazie!

AIL NAZIONALE:
CHI, COME, DOVE, QUANDO

Freschissima trentenne, è stata fondata a Roma 1'8 aprile 1969, l'Associazione italiana contro le leucemie ha ormai raggiunto una dimensione nazionale grazie alla nascita in tutti questi anni di sezioni sparse sull'intera Penisola.

54 IN TUTTA ITALIA
Nel dettaglio sono 54 le realtà locali, alle quali vanno aggiunte 4 associazioni aderenti, che portano avanti i principi basilari del sodalizio: promuovere e diffondere la ricerca scientifica nel campo delle leucemie e dei linfomi, finanziando i servizi e l'assistenza socio-sanitaria in favore dei malati e delle loro famiglie. Basti pensare che le sezioni sopra ricordate supportano ben 64 presidi ematologici di varia natura, 40 dei quali sono abilitati ad effettuare trapianti di midollo osseo.

"STIVALE" SOLIDALE
A una recente indagine promossa dall' Ail nazionale hanno risposto, fornendo i dati sulla propria attività, le sezioni di: Ancona, Avellino, Bari, Bologna, Bolzano, Brindisi, Campobasso, Catania, Cosenza, Cuneo, Firenze, Foggia, Forn-Cesena, Frosinone, Genova, La Spezia, Latina, Lecce, Lucca, Mantova, Massa Carrara, Matera, Milano, Modena, Nuoro, Oglio Po, Padova, Palermo, Parma, Perugia, Pesaro, Pescara, Potenza, Ravenna, Reggio Calabria, Rimini, Roma, Rovigo, Salerno, Sassari, Siena, Taranto, Trento, Treviso, Venezia, Verona, Vicenza, Viterbo; a queste come ricordano vanno aggiunte le associazioni aderenti di Bergamo, Cagliari, Sessa Aurunca e Udine. Dal materiale pervenuto da tutto queste realtà è evidente come la visibilità istituzionale del movimento dell'Ail sia in grande crescita. La grande maggioranza delle varie sezioni ha infatti chiesto, e ottenuto, il riconoscimento della Giunta regionale, provvedendo anche all'iscrizione al registro delle persone giuridiche e a quello regionale delle organizzazioni di volontariato, così come al registro delle Onlus (Organizzazioni non lucrative di utilità sociale). Ma è sul piano numerico dei volontari al lavoro per animare l'attività delle sezioni che l'Ail può a ben diritto vantare un grande seguito.

I VOLONTARI
Ben oltre 60mila poi i soci che si prodigano attivamene nell'attività delle sezioni locali. Oltre mille persone collaborano attivamente all'attività delle sezioni, quasi 500 prestano la loro opera direttamente nei Centri di Ematologia e addirittura oltre cinquemila si prodigano per allestire e animare i banchetti che l' Ail allestisce per le sue manifestazioni nazionali: le "Stelle di Natale" e le "Uova di Pasqua". Nel complesso, spulciando i profili dei soci, con dati suscettibili di variazione quasi quotidiana considerando le persone che si avvicinano al sodalizio e quelle che, per motivi di forza maggiore, sono costrette a sospendere il loro operato, la maggior parte ha la qualifica di sostenitore; a questa si aggiunge una larga fetta di ordinari, così come altrettanto consistente è quella che raggruppa i soci onorari, effettivi e aderenti. Vista la mole di lavoro che per molte sezioni è andata crescendo esponenzialmente nel corso degli ultimi anni, alcune di queste possono contare su personale retribuito: nelle vesti di dipendenti a tempo pieno (la quota minima), part-time o consulenti-collaboratori. Una attività intensa se si considera che in molti casi le sezioni dell'Ail non dispongono di una sede propria e che quindi l'attività viene spesso coordinata volontariamente da casa da parte dei responsabili.

E PARLANO DI AIL
In crescita però lo sforzo divulgativo, tanto che fino a questo momento sono stati censiti una ventina di bollettini e organi di informazione a cadenza periodico trimestrale, semestrale o annuale. Un volume informativo che, pur dovendosi ancora assestare e ampliare, produce nel corso dell'anno 20mila 500 copie di giomali, garantendo quindi una buona capacità divulgativa. I frutti della raccolta fondi vengono destinati in genere per il finanziamento di borse di studio, il mantenimento delle strutture dei centri di ematologia, la realizzazione di nuove strutture, l'acquisto di apparecchiature scientifiche) il supporto ai servizi di assistenza domiciliare o direttamente agli stessi pazienti che si trovano in difficoltà economiche.

AMICI DI TANTI
Eloquente anche il dato sulla capacità di rapportarsi con altre associazioni di volontariato e culturali, che testimonia un buon radicamente sul territorio e, soprattutto, un alto tasso di credibilità e affidabilità. Laddove le sezioni decidono di collaborare per una o più iniziative con altre realtà queste sono: l'Admo, l'Avis, la Round Table, gli scout dell'Agesci, il Rotary, i Lions e l'Aido. E lo fanno soprattutto per cercare aiuto e supporto a varie iniziative: dai concerti di musica classica e leggera, alle cene di solidarietà, dai tornei sportivi alle aste di beneficienza e altro ancora, in modo da diversificare il più possibile l'offerta e animare in maniera più vivace la semplice raccolta di fondi che, se lasciata a se stessa, rischierebbe di diventare sterile. Forte anche la richiesta di avere rapporti più stretti con la sede nazionale e al contempo un supporto incisivo per risolvere le questioni burocratiche e amministrative che spesso possono penalizzare eccessivamente l'attività delle singole sezioni.

Dalle Alpi al mare le sezioni dell'AIL mettono in campo tutto il loro sforzo fatto di impegno e grande solidarietà.

MIELOMA MULTIPLO:
E' INIZIATA UNA NUOVA ERA?

Il mieloma multiplo (MM) è una malattia ematologica caratterizzata dalla proliferazione ed accumulo di plasmacellule sintetizzanti immunoglobuline identiche fra loro (componente monoclonale). L'incidenza della malattia aumenta progressivamente con l'età e raggiunge il picco massimo nella 6a-7a decade di vita. Sebbene la diagnosi possa essere casuale, più spesso l'attenzione del paziente o del medico curante è richiamata da un corteo di sintomi riconducibili alla produzione della componente monoclonale e/o di sostanze (citochine) liberate dalle plasmacellule o da altre cellule del midollo osseo. Gli organi e gli apparati più frequentemente interessati in corso di MM sono l'apparato scheletrico ed il rene. L'interessamento scheletrico è causato dalla produzione di citochine che aumentano il riassorbimento osseo, inducendo la comparsa di lesioni ("osteolisi") o fratture, frequentemente a livello della colonna vertebrale, del bacino, delle coste e delle ossa lunghe. L'interessamento scheletrico è responsabile di sintomatologia dolorosa ossea, talora molto importante, che può condizionare la qualità di vita e le normali attività del paziente. L'insufficienza renale è provocata dalla deposizione di frammenti di immunoglobuline ("catene leggere") a livello dei tubuli e dei glomeruli renali. Questo quadro può essere aggravato dall'assunzione di farmaci tossici per il rene, quali gli anti-infiammatori, spesso usati indiscriminatamente per ridurre la sintomatologia dolorosa ossea. Altre manifestazioni cliniche che possono caratterizzare il MM sono riconducibili all'anemia, causata da ridotta produzione di eritropoietina da parte del rene, alle infezioni, causate da alterazioni del sistema immunitario e all'ipercalcemia, provocata dall'aumentato riassorbimento osseo. Per molti anni la strategia terapeutica del MM è stata finalizzata al semplice contenimento della malattia mediante l'impiego di farmaci chemioterapici utilizzati a basso dosaggio (chemioterapia convenzionale). Questo approccio terapeutico è al momento riservato ai pazienti più anziani, mentre per i pazienti di età inferiore a 65/70 anni si preferisce perseguire l'eradicazione della malattia con la chemioterapia ad alte dosi (sub-mieloablativa) seguita dal trapianto di cellule staminali emopoietiche (le cellule progenitrici delle cellule mature circolanti nel sangue periferico) dello stesso paziente (trapianto autologo). Questa procedura, che è risultata significativamente più efficace rispetto alla chemioterapia convenzionale, consta di tre fasi: nella prima si somministrano alcuni cicli di chemioterapia convenzionale per ridurre la taglia di malattia; nel corso della seconda viene effettuata la raccolta di cellule staminali del sangue periferico mediante un breve ciclo di chemioterapia intensificata seguita dalla somministrazione sottocutanea di sostanze che stimolano la crescita delle cellule staminali (fattori di crescita); nella terza fase, dopo un ciclo di chemioterapia sub-mieloablativa viene effettuato il trapianto vero e proprio, attraverso la reinfusione in una vena periferica delle cellule staminali precedentemente raccolte e conservate. Il nostro Istituto coordina da alcuni anni un protocollo nazionale di terapia del MM finalizzato a stabilire i vantaggi di un singolo trapianto autologo rispetto al doppio autotrapianto. Il trapianto allogenico viene eseguito in pazienti di età inferiore a 55 anni con un donatore familiare compatibile. Questa procedura risulta probabilmente più efficace del trapianto autologo, anche se è gravata di maggiori effetti collaterali. Questi ultimi si sono tuttavia significativamente ridotti nel tempo grazie ad una migliore terapia di supporto. Non bisogna, infine, dimenticare, quali efficaci strumenti terapeutici per il MM, la radioterapia, per stabilizzare le lesioni ossee e ridurre il dolore; i bifosfonati, per inibire il riassorbimento osseo e aumentare la deposizione di calcio; l'eritropoietina, per migliorare l'anemia da ridotta produzione di eritropoietina; gli antibiotici, gli antivirali e le immunoglobuline per ridurre le complicanze infettive. Tutti questi approcci, tra loro combinati, hanno consentito, nell'arco degli ultimi anni, di migliorare
significativamente la sopravvivenza e la qualità della vita dei pazienti con MM. La ricerca scientifica su questa malattia è finalizzata a due obiettivi: da un lato, la comprensione dei meccanismi patogenetici che sono alla base della sua insorgenza e progressione, in primo luogo le alterazioni genetiche e molecolari e l'angiogenesi (produzione di nuovi vasi); dall'altro l'individuazione di strategie terapeutiche più efficaci. Il nostro Istituto è fortemente impegnato in questo ambito e ha avviato un ambizioso programma di ricerca inter-universitario (coinvolgente le 13 istituzioni universitarie italiane che maggiormente si interessano di MM), che ha recentemente ottenuto un finanziamento dal Ministero dell'Università e della Ricerca Scientifica e Tecnologica. I risultati che deriveranno da questo importante progetto di ricerca potranno, sperabilmente, rappresentare un ulteriore passo avanti verso un miglioramento delle prospettive di vita per i pazienti con MM.

Dott.ssa Patrizia Tosi, Dr.ssa Sonia Ronconi, Dr.ssa Elena Zamagni

SETTIMANA EUROPEA (FARMACIE INSIEME)
BOLOGNAIL, AIDO, ADMO E AVIS
PRESENTI NELLE FARMACIE DI BOLOGNA PER SENSIBILIZZARE IL CITTADINO

A partire dallo scorso febbraio, BolognAIL (Associazione Italiana contro le Leucemie, sezione di Bologna), e le strutture locali di AlDO (Associazione Italiana Donatori Organi), ADMO (Associazione Italiana Donatori Midollo Osseo) e AVIS (Associazione Volontari Italiani Sangue) sono presenti, in diversi periodi, in 90 farmacie di Bologna e Provincia per essere più vicine ai cittadini. L'idea, promossa da CO.DI.FARMA. nell'ambito del progetto "Farmacie Insieme", vuole contribuire a rendere più efficaci le attività di sensibilizzazione di queste quattro associazioni. Nel corso dell' anno 2000, infatti, si alterneranno all'interno delle 90 farmacie aderenti al progetto dove i farmacisti, e in alcuni casi gli stessi volontari, saranno disponibili a dare informazioni e chiarimenti sulle finalità delle associazioni. Impegnate su fronti per alcuni aspetti diversi, queste associazioni di volontariato hanno deciso di collaborare per parlare nelle farmacie di qualcosa che non può essere acquistato: la solidarietà e l'impegno di persone che si adoperano per gli altri. L'intento, fortemente perseguito, è, infatti, quello di informare ed orientare chi lo desideri su argomenti di grande rilevanza sociale - cui tutti sono interessati - e per consentire, a chi vuole, di compiere una scelta consapevole e sicura. BolognAIL, AlDO, ADMO e AVIS, per la prima volta unite in un'iniziativa comune, vogliono affermare la multiformità della partecipazione al soddisfacimento dei bisogni della collettività - dal coinvolgimento personale al sostegno economico - come elemento di crescita umana e sociale. BolognAIL sarà presente con proprio materiale informativo e, in alcuni casi e giorni, con i propri volontari, a partire dalla Settimana Europea contro le Leucemie e i Linfomi (19-25 giugno). La presenza continuerà poi fino al 15 settembre.

SERATA ROTARY EST

Il Rotary Est di Bologna ha accolto il professor Sante Tura nelle vesti di relatore ed il nostro Presidente Dott. Achille Contedini in una serata convi-viale dedicata all'Associazione italiana contro le Leucemie. L'occasione è servita per fare nuovamente il punto sull'intensa attività del sodalizio di volontariato, del quale il presidente del Rotary Est Alberto Romani è tesoriere, impegnato nella raccolta di fondi da destinare alla lotta contro le leucemie.
Il professor Tura ha svolto una disanima di quanto I'Ail ha fatto e sta facendo non solo nel reperimento continuo di fondi ma anche per il finanziamento di borse di studio a giovani ricercatori, per programmi scientifici di ricerca, per l'acquisto di attrezzature e il sostegno al servizio di assistenza domiciliare per i pazienti impossibilitati a recarsi in Istituto. Nelle parole del presidente del Rotary Est il ringraziamento per il contributo fondamentale dato all'Ail di Bologna e all'Istituto di Ematologia dalla famiglia Seràgnoli, costantemente vicina e partecipe dello sviluppo della sede dell'Ematologia bolognese.

Il presidente Alberto Romani, a fianco di Achille Contedini, ha fatto gli onori di casa.

Il professor Sante Tura ospite nella serata del Rotary Est di Bologna.

UN GRAZIE SPECIALE...

Tanti sono coloro che ci hanno sostenuto ed hanno organizzato iniziative di raccolta fondi a favore dell'Associazione. Fra questi ricordiamo e ringraziamo: la Virtus Kinder Pallacanestro che ci ha donato quasi 3000 videocassette con gli auguri della squadra che abbiamo distribuito a fronte di un'offerta il 22 dicembre scorso e i cui fondi saranno destinati al potenziamento del servizio di assistenza domiciliare; l'A.S. Virtus Medicina che ci ha dedicato l'incontro con la Virtus di Bologna; gli abitanti di Montefredente che hanno partecipato alla raccolta fondi organizzata presso il Bar "Il Sagittario" il 12 dicembre scorso; il Cav. Rag. Gino Pasotti che ha dedicato la sua festa alla nostra Associazione; Gigliola e Marcello che hanno condiviso con noi un momento di grande gioia come quello del loro matrimonio; la Famiglia Mengozzi, i parenti e gli amici che hanno elargito un importante contributo in memoria di Leo Mengozzi; il Lions Club Ozzano Valle dell'ldice che, dimostrando grande fantasia, ha organizzato la distribuzione di vin brulè in Piazza Maggiore presso una piccola baita allestita allo scopo in prossimità delle feste natalizie. Ringraziamo inoltre tutte le aziende e società che, in occasione delle festività natalizie, hanno effettuato donazioni a favore di BolognAIL rendendo possibile la realizzazione di diversi progetti oltre a tutti gli esercizi commerciali che hanno accolto il nostro invito ad ospitare una cassetta per la raccolta delle offerte.