A margine di una notizia apparsa recentemente
su "la Repubblica" con la quale si informava il lettore che "la leucemia
era stata sconfitta", abbiamo chiesto al Prof. Sante Tura un Suo parere
sull'importante problema costituito dall'informazione di notizie mediche da parte dei mass
media. Ecco qual è stato il Suo commento.
Informare è un dovere della comunità
scientifica affinchè l'intera società civile cammini e progetti in conformità al
progresso delle conoscenze. Restringendo l'informazione al campo medico, questa investe un
obiettivo costituito dall'uomo e dalla sua integrità fisica e psichica. La ricerca
biomedica sta facendo enormi progressi e in continuazione sposta in avanti la vita media
migliorandone la qualità.
Consci di questo, tutti noi abbiamo orecchie particolarmente sintonizzate su quanto
giornali e televisioni riportano sulle evoluzioni della ricerca medica.
Pur volendo analizzare questo rapporto società scientifica - società civile restando in
superficie, ad una domanda siamo chiamati a rispondere.
Quale è l'utilizzo pratico che il non medico può fare o fa dell'informazione?
Oggi il colloquio medico malato, medico parente del malato è totalmente nuovo. Oggi il
medico espone in termini comprensibili la natura della malattia offre, quando ci sono, le
possibili soluzioni terapeutiche illustrandone la metodologia per acquisire il risultato.
Un paziente colto, un parente informato facilita il compito del medico e trasforma il
paziente da oggetto delle procedure terapeutiche a cogestore. Si riduce così di molto
l'impegno e la responsabilità del medico. Egli deve essere certo di conoscere le migliori
proposte terapeutiche gravate da tutti gli aspetti negativi ed esaltate dalle frequenti e
numerose possibilità di guarigione. Quindi l'informazione è utile al medico, al paziente
e ai parenti e proprio perchè è utile essa deve essere corretta.
Il Ricercatore è portato a comunicare ai mass media i risultati delle proprie ricerche
spesso troppo precocemente, prima cioè che essi siano consolidati generando non raramente
false speranze. Come si potrebbe rimediare? I grandi mezzi d'informazione dovrebbero avere
un gruppo di esperti ai quali fare riferimento ogni qual volta una notizia scientifica
giunge alle redazioni, alle agenzie di stampa come comunicati, o quando i giornalisti in
privato o in conferenza stampa ricevono messaggi medico scientifici importanti con
ricaduta clinica immediata.
A tutti interessa molto sapere che sono in itinere ricerche che nel prosssimo futuro
porteranno alla guarigione di molte malattie genetiche ma è d'immediato impatto emotivo
il sapere a mezzo stampa che una malattia incurabile è divenuta guaribile con una nuova
procedura terapeutica.
Se i mezzi di comunicazione fossero dotati di esperti nei vari campi potrebbero far
filtrare l'informazione e farla così giungere al lettore spogliata di quell'entusiasmo di
cui il Ricercatore non può non rivestirla e che spesso non è passata al vaglio di una
sufficiente verifica su larga scala mediante studi controllati. I mass media non debbono
cercare la notizia che fa scalpore ma la notizia vera, consolidata, verificata. Se questo
deve essere perseguito in ogni settore della conoscenza, a maggior ragione lo deve essere
nel campo medico. La forza dei mezzi di comunicazione è enorme. Essi possono fare molto
bene alla comunità ma altrettanto male. Non abbiamo bisogno d'illusioni, in nessuna area
di nostro interesse né tanto meno nell'area medica assistenziale.
Abbiamo bisogno della stampa e della televisione per raggiungere tutti quando dobbiamo
comunicare ai nostri simili informazioni suggerimenti utili alla gestione della loro vita
e nel contempo abbiamo bisogno di tanto silenzio quando i risultati non sono ancora
consolidati perché nessuno che non sia addetto ai lavori può rapidamente giudicare
l'importanza della notizia, mettendosi così al riparo da facili illusioni.
Prof. Sante Tura

UNA GIORNATA EUROPEA CONTRO
LE LEUCEMIE ED I LINFOMI

Bologna - Tonino Guerra e Lucio Dalla
ospiti d'eccezione per l'AIL in occasione della Giornata Europea contro leucemie, linfomi
e mielomi che ha vissuto lo scorso 21 giugno, nell'aula "Maria Teresa Chiantore"
dell'Istituto di Ematologia e Oncologia Medica "Seràgnoli" il suo appuntamento
più importante. Un momento di festa autentica che al contempo ha permesso una profonda
riflessione sul cammino percorso nella lotta contro le malattie del sangue, raccogliendo
le testimonianze di quanti in prima linea sono quotidianamente impegnati.
Accolti dal direttore dell'Istituto professor Sante Tura sono intervenuti Alberto Romani
in rappresentanza di BolognAIL, Cécile Van Lommel per AGEOP-Ricerca, il dottor Giuseppe
Bandini, Marussa Cuttin e, come ricordato, Tonino Guerra e Lucio Dalla che hanno dato vita
ad interventi decisamente originali.
D'altra parte proprio Guerra aveva indicato nel biglietto d'invito alla giornata quello
che sarebbe stato il contenuto del suo intervento: "Vengo a Bologna per curare con
delle parole poetiche i grandi professori della città e me stesso. Se poi c'è
qualched'un altro meglio per lui". E in effetti numerose erano le persone che hanno
affollato l'aula magna dell'Istituto bolognese per ascoltare i relatori.
E' stato un susseguirsi di testimonianze e contributi che hanno permesso di aprire uno
squarcio imponente nel mondo delle malattie del sangue, sui progressi fatti dalla medicina
in questo campo e sulle sensazioni, stati d'animo e difficoltà di quanti, direttamente
coinvolti sui vari fronti, vivono quotidianamente questa battaglia. Dopo gli interventi di
Alberto Romani e Cécile Van Lommel che hano illustrato rispettivamente l'operato e i
passi in avanti compiuti da AIL e AGEOP-Ricerca il contributo del professor Sante Tura,
incentrato sui progressi della ricerca e sulle nuove frontiere del futuro, e quello del
dottor Giuseppe Bandini che ha fornito particolari sulla donazione di midollo osseo, hanno
permesso ai presenti di avere un quadro chiaro sul panorama delle terapie in campo
ematologico nazionale e mondiale. Tura ha sottolineato ancora una volta come l'ematologia
possa vantare negli ultimi trent'anni progressi enormi che le hanno permesso di scrollarsi
di dosso la nomea di "specialità delle croci", per essere invece additata come
la branca medica che più di tutte ha cercato e trovato nuove modalità terapeutiche
sempre più efficaci e determinanti per aumentare le possibilità di sopravvivenza e cura
dei tanti malati: "Le vittorie conseguite - ha però ammonito lo stesso professor
Tura - non possono saziare quella che è la costante fame di conoscenze necessarie per
abbattere gli ostacoli che ancora ci dividono dalla vittoria sulle malattie del sangue.
L'impegno ad eliminare l'ultima cellula leucemica, o tumorale è l'obiettivo terapeutico
di oggi, giacchè abbiamo la possibilità di documentarne la presenza, anche se così
nascosta come una cellula malata su 50mila sane".
E allora spazio all'immunomanipolazione come alternativa alla terapia citotossica, che
permette di "attivare il sistema cellulare preposto alla difesa dell'organismo, e
stimolarlo ad eliminare il residuo di malattia come se eliminasse un corpo estraneo. Per
ottenere lo scopo si va dalla identificazione dei prodotti cellulari che possono attivare
la risposta immunologica specifica, alla ingegnerizzazione delle cellule che "in
vitro" vengono educate ad identificare le cellule malate e poi a distruggerle".
La chemioterapia sta facendo nuovi progressi e lo stesso trapianto di midollo osseo
potrebbe nel prossimo futuro non essere più indispensabile. Insomma - ha concluso Tura -
"la lunga marcia verso la soluzione del problema leucemie e linfomi ha percorso molte
miglia, sicuramente molte di più di quelle che deve ancora percorrere per raggiungere la
meta: cioè il controllo o la guarigione delle leucemie, linfomi e mielomi".
Ringraziamenti all'operato dei medici e tanta fiducia nel futuro da parte di Marussa
Cuttin, che ha portato la sua personale esperienza di ammalata guarita grazie alle cure
degli ematologi del "Seràgnoli".
Inevitabili ma coinvolgenti invece le digressioni di Tonino Guerra che ha
"inondato" i presenti con la sua romagnolità verace, la sua vena poetica e
artistica e la sua voglia di stupire, inframmezzate dal racconto di vicissitudini
personali, sia in campo medico, sia negli anni della guerra, che hanno permesso di capire
la profondità e complessità del personaggio. In questo spalleggiato dall'amico Lucio
Dalla, sempre presente nei momenti più importanti della storia dell'Istituto.
Una giornata di successo quindi che, come era nelle intenzioni degli organizzatori, ha
permesso di divulgare notizie e informazioni fondamentali per capire l'impegno dei medici,
la dedizione dei ricercatori, la generosità dei volontari e la solidarietà agli ammalati
e alle loro famiglie.
Gaetano Foggetti

Tonino Guerra

Alberto Romani

Tonino Guerra e Lucio Dalla

Dott. Giuseppe Bandini

Prof. Sante Tura

Marussa Cuttin

L'ANGOLO SCIENTIFICO
I LINFOMI: UN NEMICO COMPLESSO DA
BATTERE
I linfomi sono neoplasie a partenza dal tessuto
linfatico. Vengono suddivisi in due grandi gruppi: il linfoma di Hodgkin e i linfomi non
Hodgkin, che si differenziano per molteplici caratteristiche, quali gli aspetti
istologici, molecolari citogenetici, il comportamento clinico, la risposta alla terapia.
Anche sul piano epidemiologico, vi sono profonde differenze tra linfoma di Hodgkin e
linfomi non Hodgkin. Infatti, secondo l'osservatorio epidemiologico del National Cancer
Institute di Bethesda, negli Stati Uniti, l'incidenza del linfoma di Hodgkin è
attualmente pari a 2.9 casi per 100.000 abitanti per anno, con una tendenza verso una
lenta, ma progressiva, riduzione del numero dei casi (circa del 12% nel periodo 1973-1991)
e verso una più marcata riduzione del tasso di mortalità; al contrario, il tasso annuo
di incidenza dei linfomi non Hodgkin negli Stati Uniti è attualmente pari a 15.1 casi per
100.000 abitanti per anno, ed appare in continuo aumento, con un rate di incremento medio
annuo del 4% per gli uomini e del 3% nelle donne. I linfomi non Hodgkin rappresentano, al
momento attuale, la 7° causa di morte per neoplasia maligna negli Stati Uniti. Anche la
distribuzione della malattia nelle diverse decadi di vita è differente nellinfoma di
Hodgldn rispetto ai linfomi non Hodgkin. Mentre il linfoma di Hodgkin ha una
caratteristica distribuzione bimodale, ovvero un primo picco di incidenza nell'età
giovane-adulta (15-35 anni) e un secondo picco nell'età più avanzata (oltre i 50 anni),
il rate d'incidenza dei linfomi non Hodgkin aumenta progressivamente con l'età, con un
netto incremento verso i 50 anni e un picco massimo intorno agli 80 anni. Negli anni più
recenti l'incidenza di linfomi non Hodgkin si è verificata a carico di tutte le classi di
età sopra i 30 anni, ma l'incremento più rilevante si è avuto a carico degli individui
più anziani. Ciò ha fatto elevare a 65 anni l'età globale media di insorgenza dei
linfomi non Hodgkin nelle aree sviluppate, di contro all'età media di 35 anni per i
soggetti con linfoma di Hodgkin. Per quanto riguarda invece l'incidenza della patologia
linfomatosa in relazione al sesso e alla razza, i soggetti di sesso maschile e di razza
bianca risultano maggiormente colpiti sia nel linfoma di Hodgkin, sia nei linfomi non
Hodgkin. Quali sono i fattori di rischio per sviluppare un linfoma, sia esso Hodgkin o non
Hodgkin? Vi sono molte indicazioni, di ordine epidemiologico, sierologico, e molecolare,
che suggeriscono che il virus di Epstein-Barr, agente eziologico di una assai frequente
malattia dell'età giovanile a decorso benigno, la mononucleosi infettiva, sia associata a
numerosi casi di linfoma di Hodgkin e ad un particolare tipo di linfoma non Hodgkin, il
linfoma di Burkitt endemico, che colpisce tipicamente pazienti pediatrici in determinate
aree del continente africano (Uganda, Tanzania). Altri virus (HHV6, HTLV 1) sono stati
recentemente indicati come possibili determinanti nella patogenesi della proliferazione
linfomatosa. Da segnalare, inoltre, che gli individui HIV+ sono ad altissimo rischio di
sviluppare un linfoma non Hodgkin ad elevata aggressività istologica, a causa dello stato
di severa immunosoppressione indotto dall'infezione da HIV. Numerosi studi epidemiologici
hanno, inoltre, indagato il ruolo di fattori ambientali e/o occupazionali nel possibile
sviluppo di linfomi. Sono stati chiamati in causa i pesticidi impiegati in agricoltura (i
derivati dell'acido fennossiatecito e gli insetticidi organofosforici) i raggi Uv, i
solventi dell'industria chimica, i prodotti dell'industria petrolifera, i coloranti per
capelli (in particolare, i coloranti scuri e permanenti), l'infezione da Helicobacter
pylori nel caso dei linfomi primitivi dello stomaco. Tuttavia, a tutt'oggi, oltre il 90%
dei linfomi non possono essere ricondotti ad un fattore causale definito. E' auspicabile
che un rigoroso approccio scientifico multidisciplinare, includente analisi
geneticomolecolari, epidemiologiche ed ambientali e virologiche, potrà aiutare a fare
luce sugli aspetti eziopatogenetici dei linfomi, e consentire, perciò, di adottare le
più efficaci misure di prevenzione.
Dott. Filippo Gherlinzoni
L'ASSISTENZA DOMICILIARE EMATOLOGICA
Il problema dell'assistenza domiciliare sta diventando
sempre più attuale quando si discute di sanità. Infatti è ormai chiaro a tutti che
l'ospedale non è l'unica risposta possibile per ogni situazione di malattia ma è un
luogo dove rimanere il tempo strettamente necessario. Vi sono numerose situazioni in cui
è possibile ricevere cure adeguate stando a casa propria. Ciò è importante non solo per
l'economia (l'assistenza ospedaliera ha dei costi sempre più elevati), ma anche e
soprattutto per la qualità di vita del malato. Il tema della qualità di vita sta
anch'esso diventando sempre più attuale in medicina (se ne potrà riparlare in uno dei
prossimi numeri), poiche è importante valutare non solo se le nostre cure fanno vivere
più a lungo un paziente, ma anche se lo fanno vivere meglio.
Già da anni sono nate in tutta Italia esperienze di assistenza domiciliare, soprattutto
in campo oncologico. A Bologna l'esperienza dei colleghi dell'Associazione nazionale
tumori ha costituito un punto di riferimento di grande importanza, ottenendo un giusto
riconoscimento sia da parte dei medici, che dei pazienti e delle loro famiglie. Tante
persone hanno potuto passare l'ultima parte della loro vita a casa propria, con il
conforto sia di una adeguata assistenza sanitaria che dell'affetto e delle cure dei
familiari. Su queste premesse è nata l'esigenza di iniziare a Bologna una esperienza di
assistenza domiciliare rivolta a pazienti con malattie ematologiche. I.:idea è stata
dell'Ail nazionale, ed è stata raccolta con entusiasmo da BolognAil. L'assistenza
domiciliare ematologica nella nostra città è iniziata nell'aprile 1997, grazie all'aiuto
di altre associazioni (es: Lyons di Castenaso) e di privati (la ditta Schering-Plough).
Prima di iniziare, sono stati presi opportuni accordi con i medici di medicina generale di
Bologna, ed è stata stipulata una apposita convenzione fra BolognAil e l'Azienda
Ospedaliera S. Orsola-Malpighi. Comunque, almeno per il momento, l'onere finanziario
dell'iniziativa è totalmente a carico di BolognAil e di coloro che la sostengono.
Inizialmente siamo partiti avendo a disposizione un solo medico, specialista in
Ematologia, (legato a BolognAil da un contratto liberoprofessionale) dotato di auto e di
telefono cellulare. Da qualche mese, in seguito al notevole aumento delle richieste di
intervento, si è aggiunto un secondo medico. Questo Servizio è, almeno per il momento,
limitato ai pazienti residenti a Bologna o nelle immediate vicinanze. Le persone alle
quali è destinata la nostra attività sono pazienti affetti da malattie ematologiche,
già seguiti presso l'Istituto di Ematologia e Oncologia Medica "Seràgnoli" di
Bologna i quali si trovano nella condizione di non poter accedere all'Ambulatorio
Day-Hospital dell'Istituto per poter eseguire i necessari accertamenti (visita medica,
esami di laboratorio) e cure (farmaci, trasfusioni di sangue e altri emoderivati). Finora
la nostra esperienza è stata assai varia: il nostro assistito è rappresentato o dal
paziente molto anziano con una malattia ematologica cronica, che necessita periodicamente
di trasfusioni di sangue, o dal giovane sottoposto a trapianto di midollo osseo, che
improvvisamente manifesta una complicanza acuta (es: febbre alta) gestibile anche a
domicilio, o dal paziente portatore di handicap fisico o psichico, con le conseguenti
difficoltà di accesso all'ambulatorio del nostro Istituto, o dal paziente che esegue
periodici cicli di chemioterapia in Day-Hospital e che sviluppa una complicanza legata al
trattamento o infine anche dal paziente per cui si prospetta principalmente una terapia
palliativa. In conclusione si ricorre all'assistenza domiciliare in tutte quelle
situazioni in cui il ricovero in ospedale non darebbe nulla di più al malato, in termini
di qualità dell'assistenza medica. In queste situazioni il poter ricevere anche a casa
propria adeguate cure mediche consente senza ombra di dubbio una migliore qualità di
vita, che è l'obiettivo prioritario per cui è stato istituito il nostro Servizio.
Dott.ssa M. Benni - Dott.ssa E.
Merla
AMICO MEDICO A DOMICILIO
"Pronto sono la dottoressa...". "Pronto
sono Claudia, la figlia di Marco. Le analisi di papà? Quando verrà a
trasfonderlo?". Questa conversazione non è una interferenza telefonica ma solo una
delle tante chiamate che le dottoresse dell'Ail ricevono quotidianamente. Alcuni si
chiederanno: "Cos'è l'Ail". Potrei rispondere che è una Onlus (organizzazione
di volontariato senza fini di lucro), ma per me, per tanti è soprattutto il contatto
concreto, il filo diretto tra il paziente ematologico e l'ospedale. Come si diventa
assistiti dell'Ail? Quando il medico dell'Istituto di Ematologia "Seràgnoli" ha
accertato la patologia, se il paziente, per diversi motivi, non può curarsi in Istituto,
questo attiva il servizio domiciliare almeno fino a che non ci saranno le condizioni per
il rientro in Istituto. Proprio così la mia famiglia ha conosciuto l'Associazione e ogni
settimana, da alcuni mesi, mio padre, insieme a tanti come lui, è protagonista di questo
incontro tra l'istituzione pubblica e il paziente che ha bisogno di cure speciali, nel
nostro caso di trasfusioni. L'Ail attraverso le dottoresse Benni e Merla, ci porta
l'ospedale a casa: prima il prelievo, poi la telefonata per la comunicazione del risultato
delle analisi, infine l'appuntamento per la trasfusione, se necessaria. Che cosa mi ha
colpito di questo servizio? Sicuramente la professionalità e la puntualità delle
dottoresse, ma soprattutto la loro presenza e il rapporto umano che riescono a stabilire
con il paziente e i suoi familiari. In questo modo l'intervento del medico, così
importante e vitale, viene sdrammatizzato e assume una dimensione semplice, quotidiana. In
casa mia il mercoledì è il giorno Ail: sento fin dal mattino nel mio papà l'attesa
della visita ed anche io l'aspetto: ma, a differenza di tante altre visite, la viviamo
senza ansia. Sappiamo infatti di ritrovare nella professionista, una persona amica, che sa
unire all'atto medico un gesto di amore, una carezza e un sorriso. L'Ail siamo tutti noi,
pazienti e familiari, medici e volontari, amici, simpatizzanti e donatori. Per continuare
l'attività, per estenderla, per crescere c'è bisogno dell'aiuto di tutti e di ognuno, di
sostegno economico e di disponibilità a collaborare nel volontariato, di personale medico
e infermieristico perche le esigenze sono tante. Per tutto questo grazie Ail.
Claudia De Gennaro

BENVENUTI AL
"Seràgnoli"
Nell'ottobre del 1998, con
l'inaugurazione della nuova ala dell'Istituto "Seràgnoli", si è attivato il
"punto di accoglienza di BolognAIL" gestito da noi volontari. Il nostro compito
consiste nel cercare di essere di supporto, dando informazioni e servizi, facendo
compagnia ai pazienti che si recano o sono ricoverati presso l'Istituto.
Così mi fu chiesto di aiutare un giovane paziente le cui precarie condizioni fisiche non
gli permettevano di camminare autonomamente. Al mattino mi recavo alla sua abitazione ed
in taxi, con la madre, lo accompagnavo al Day Hospital ematologico; fatta la terapia lo
riaccompagnavo a casa. Purtroppo le sue condizioni peggiorarono e dopo pochi giorni fu
ricoverato in reparto. Ho continuato a vederlo: andavo tutti i giorni a fargli un po' di
compagnia cercando di tenerlo su di morale. Lui era molto forte, aveva capito benissimo la
sua grave situazione ma non lo faceva vedere nè ai genitori nè a nessun altro gli stesse
vicino. Nonostante le amorevoli cure che gli hanno prestato medici e personale
infermieristico purtroppo dopo pochi giorni è deceduto. E' stata per me un'esperienza
molto toccante. Sia lui sia i suoi genitori erano persone eccezionali sotto molti aspetti
e la sua morte è stata sentita da tutti coloro che hanno avuto modo di conoscerlo.
Paolo Paltrinieri

Un particolare ringraziamento a tutti
coloro che hanno collaborato e partecipato alla VI Edizione del Torneo in memoria di Sara Bernacchi e gli Amici del Club
della Musica che ci hanno devoluto l'incasso della
rappresentazione di Orfeo ed Euridice. Il nostro costante ringraziamento anche alla Sede BNL di Bologna per gli spazi messi a nostra disposizione in occasione delle manifestazioni
nazionali.

A TEATRO CON BolognAIL
BolognAIL e AGEOP-Ricerca, il 19
aprile hanno per la prima volta dato vita ad una collaborazione per la raccolta di fondi
grazie alla disponibilità di un'artista di fama internazionale. Il teatro Comunale di
Bologna ha fatto da splendida cornice al concerto di Anna Caterina Antonacci e Leone
Magiera. L'importante appuntamento ha offerto al pubblico una significativa selezione
delle più importanti melodie americane del '900, spaziando da Gershwin a Bernstein.
Grande affluenza di giovane pubblico, il 20 maggio al Teatro delle Celebrazioni in
occasione della replica straordinaria dello spettacolo "Giù al Nord" di Antonio
Albanese. Il lavoro di Albanese e del Teatro delle Celebrazioni è stato completamente
gratuito per consentire all'associazione di destinare l'intero ricavato della serata
all'assistenza domiciliare ai malati onco-ematologici. Grazie all'intervento del prof.
Tura tanti giovani spettatori hanno avuto l'opportunità, forse per la prima volta, di
conoscere BolognAIL e le sue finalità.

UNA SORPRESA PER LA VITA

Grazie a tutti i volontari che con
impegno ed entusiasmo hanno collaborato anche quest'anno all'organizzazione ed alla
realizzazione della campagna di offerta delle uova nelle piazze. Grande è stata
l'affluenza di persone presso i nostri tavoli, grande è stata la loro generosità. E,
come abbiamo dovuto scrivere in piazza Galvani, terminate le Uova prima del previsto:
"La più grande sorpresa per noi è stata la vostra generosità". Vi aspettiamo
tutti, ancora più numerosi la prossima Pasqua, ma prima ancora, prima di Natale in
occasione delle Stelle per la vita.
