TESTIMONIANZA DI ROBERTA
Mi chiamo Roberta e sono l'infermiera di ricerca del gruppo mieloma.
Il mio lavoro prevede una parte operativa che si realizza sulla base degli studi clinici del progetto. La mia figura funge da anello tra lo studio clinico e il paziente, in collaborazione continua con medici e data manager/study coordinator. Nello specifico il mio ruolo si sviluppa attraverso la presa in carico individuale e personalizzata del paziente arruolato nei trial clinici; ma sono anche da supporto continuo alla gestione dei pazienti con mieloma in cura presso la nostra UO ma non inseriti in trials clinici sperimentali.
L'aspetto relazionale è la parte fondamentale del mio lavoro, i pazienti arrivano in day hospital, la zona in cui opero, spesso spaventati e confusi sul da farsi. Chi non lo sarebbe? È molto importante che vengano messe in atto strategie che attenuino la sensazione di confusione e di disorientamento che spesso provano i pazienti.
Mi piace vedermi come un facilitatore del percorso dei pazienti, provo a coniugare le esigenze di cura con quelle personali, familiari e lavorative delle persone che seguo nel percorso di terapia; si tratta di un numero consistente di pazienti che devono sottoporsi a terapia settimanalmente, alcuni mensilmente, altri in tempi più dilazionati.
Ritengo che un momento molto importante nell'interazione e di condivisione con il paziente sia quello del prelievo…si chiacchiera del piu' o del meno, ma sono i momenti dI silenzio quelli più intensi, quelli che ho imparato a riconoscere e a rispettare.
Il reciproco rispetto, la fiducia, l'empatia e l'umiltà rappresentano per me elementi imprescindibili su cui ho costruito le basi del mio impegno nella cura dell'altro.
Mi basta vedere il sorriso di gratitudine di chi mi prendo cura per continuare a dire a me stessa che, nonostante la fatica quotidiana, questo è il lavoro che amo.
TESTIMONIANZA DI MONICA
Io sono Monica Deleo, infermiera di ricerca presso l’Istituto Seragnoli dell’IRCSS Sant’Orsola di Bologna, per il team delle sindromi mieloproliferative.
Solo per le nostre patologie sono attivi circa 30 protocolli sperimentali, a cui accedono oltre 50 pazienti. Ma analizzando tutte le patologie come linfomi, leucemie acute e croniche etc, il numero sale notevolmente.
Una volta studiato il caso, scelti i pazienti in base ai criteri di eleggibilità, riusciamo a dare una nuova speranza a chi ha già tentato altre terapie. Il primo approccio è sicuramente il più duro. Perché dobbiamo riaccendere nel paziente una nuova luce, una nuova speranza. Alla prima visita, cerchiamo di infondere la carica di cui hanno bisogno e spieghiamo tutto il percorso che inizieremo assieme. Si, assieme, perché la ricerca permette di vedere ogni paziente con molta più frequenza, avendo un loro monitoraggio costante, visite di follow up importanti: settimanale, mensile, annuale, in base al tipo di pazienti e la patologia. S’instaura dunque un rapporto di fiducia e sicurezza e a volte il legame continua anche oltre il superamento della malattia.
In una giornata tipo ogni paziente viene da me, facciamo tutti i prelievi necessari, misurazione pressione, saturazione, elettrocardiogramma etc. C’è poi il momento della terapia. I pazienti, soprattutto nel momento della prima infusione hanno tanta ansia e preoccupazione. Ma sapere di essere affiancati da un’infermiera di ricerca a loro dedicata e che conosce tutto della patologia li fa sentire al sicuro. Emotivamente e scientificamente. Direi che “sentirsi al sicuro” è la parola chiave di tutto. La parola che racchiude la nostra figura.
A proposito del rapporto di fiducia, mi sovviene alla mente un ricordo molto bello. Antonio, nome di fantasia, giunge da me per dei prelievi. Aveva una tristezza in volto che era molto evidente. Mi racconta che solo un anno fa aveva perso la sua adorata moglie. Qualche mese dopo, scopre la sua malattia. Il suo mondo crolla. Eppure lui la sofferenza la conosce bene, era infermiere anche lui. Cerca in me una speranza, mi chiede di seguirlo il più possibile. Dopo questo primo incontro, Antonio, viene sereno da me e va via con il sorriso, non più con quella tristezza struggente. Antonio ora sta molto meglio. Ed io ho capito ancora una volta, quello che è il mio mantra sin dal giorno della mia laurea: “Prendersi cura con scienza, conoscenza, ed empatia, il segreto di ogni guarigione!”.
TESTIMONIANZA DI LICIA
Avendo trascorso due lunghi periodi di degenza nel reparto di ematologia di Bologna, mi sento in grado di esprimere il mio pensiero sulle situazioni che ho vissuto e desidero condividere la mia esperienza con Voi.
Entrambe le volte ho trascorso un lungo periodo al terzo piano, dove al mattino Annalisa affianca le infermiere del reparto. Non dimenticherò mai l'umanità che l'accompagna in ogni intervento, sia nei riguardi del paziente, sia verso i colleghi più o meno giovani nel servizio.
Tante volte, anche con piccoli interventi, è stata capace di risolvere situazioni di disagio che per noi pazienti erano comunque di grande malessere: il suo intervento è sempre mirato, fondamentale e molto professionale.
Più volte, quando ho avuto colloqui con i medici nel giro mattutino, sentivo la mano di Annalisa sulla spalla, ferma e umana, mi ha aiutato ad affrontare le cose che mi venivano dette. Silenziosa, un passo indietro, ma presente e vicina umanamente. Cerca sempre di trovare cinque minuti per rimanere accanto al letto a parlare di libri, di viaggi, di meditazione, argomenti più lievi che ti fanno progettare e pensare al tempo futuro post ricovero, cosa difficile da fare in quei frangenti nei quali il qui e ora ti opprimono.
La porto sempre nel mio cuore e quando, un anno dopo il primo ricovero, sono stata ricoverata di nuovo, il mio più grande desiderio, mentre aspettavo la chiamata, era di andare al terzo piano per ritrovarla!
La presenza di Annalisa è davvero fondamentale per tutti, infermieri e pazienti, per il suo cuore, per i suoi modi delicati e per la sua lunga esperienza professionale!!
TESTIMONIANZA DI ROBERTO
Voglio esprimere la mia profonda stima per l'assistenza ricevuta dalla sig.ra Roberta Lentini, che svolge il proprio lavoro come Infermiera di ricerca dell' AIL all'Istituto "Seràgnoli" di Bologna.
Segue le persone che come me hanno ricevuto una diagnosi terribile di malattia oncologica, che oltre a sconvolgere la propria vita e quella dei familiari, getta l'ammalato nel panico più totale proiettandolo in un futuro incerto e doloroso.
Stare vicino ad un ammalato in maniera scrupolosa, professionale, e coscienziosa, con totale e ammirevole disponibilità, ha sottolineato quanto la sig.ra Lentini sia persona speciale e dotata, non solo come professionista, ma anche come persona di straordinaria umanità, dando con il suo importante supporto, a me e a tutti gli ammalati, la giusta forza per affrontare la malattia con coraggio!
Svolgere il proprio lavoro con competenza e precisione unendo un approccio fatto d'incoraggiamento e speranza e non da meno dispensando sorrisi e interessamento, fa la differenza.
Oggi devo anche a lei la mia risposta positiva!